Spierdystrofie van Duchenne

Spierdystrofie van Duchenne is een ziekte die de spieren aantast en verzwakt. De ziekte komt vrijwel alleen bij jongens voor. Genezen van spierdystrofie van Duchenne is helaas niet mogelijk. De levensverwachting van Duchennepatiënten is de afgelopen jaren wel gestegen. Een deel van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar. Dit is 10 jaar ouder dan enkele jaren geleden. Deze stijging is het gevolg van verbeterde zorg voor patiënten met Duchenne spierdystrofie.

Wat merkt u van spierdystrofie van Duchenne bij uw kind?
Uw kind gaat pas laat lopen, meestal na 18 maanden. Omdat de beenspieren niet goed werken, heeft uw kind moeite met opstaan vanuit hurkzit of vanaf de grond. Het duwt het lichaam omhoog door zich met de handen op de bovenbenen af te zetten.

Veel kinderen met Duchenne spierdystrofie:

• staan en lopen met de buik naar voren en met een holle rug
• hebben moeite met hardlopen en traplopen 
• lopen waggelend en vaak op de tenen (hierdoor kunnen spitsvoeten ontstaan)
• hebben dikke en harde kuiten
• hebben zwakke bovenbeenspieren (en later ook zwakke bovenarmspieren)
• hebben weinig uithoudingsvermogen 

Rolstoel
De spierkracht in het lichaam van een kind met Duchenne spierdystrofie neemt tijdens de eerste levensjaren snel af. De meeste kinderen hebben tussen hun achtste en twaalfde jaar een rolstoel nodig.