Herman is regelmatig in Alkmaar op de afdeling revalidatie. ‘Een heel team begeleidt me daar, als een geoliede machine.’
Een jaar geleden kwam Herman Mens voor het eerst op de afdeling revalidatie, nadat hij de diagnose in het AMC had gehad. ‘Toen liep ik nog met krukken. Inmiddels zit ik een elektrische rolstoel. Helaas gaat het steeds slechter met me. Om de paar dagen merk ik: dit gaat niet meer, dat lukt niet meer. Een paar weken geleden kon ik nog zelf uit bed komen, met een beetje hulp. Nu lukt dat niet meer. Mijn armfunctie, mijn kracht: alles gaat achteruit.’
Geoliede machine
Het leven met ALS is onzeker. ‘Ik weet niet hoe snel ik achteruitga, of wanneer het boek dichtgaat. Maar in een hoekje zitten treuren? Daar schiet ik niets mee op. Daarom blijf ik positief. Ik probeer het draaglijker te maken voor mezelf, maar ook voor de mensen om me heen.’ Daarbij krijgt Herman hulp vanuit de afdeling revalidatie van Noordwest Ziekenhuisgroep. ‘Een heel team begeleidt me daar, als een geoliede machine. De revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, maatschappelijk werker: ze staan allemaal voor me klaar. En iedereen houdt elkaar goed op de hoogte. Constateert de fysiotherapeut bijvoorbeeld dat ik ben afgevallen? Dan wordt de diëtist op de hoogte gebracht. Ja, ik ben hier goed terechtgekomen.’
Waardevolle activiteiten
‘Fijn om te horen’, zegt fysiotherapeut Thomas Oudraad. ‘Wij vinden het belangrijk dat u zo lang mogelijk activiteiten kunt uitvoeren die belangrijk voor u zijn. Waar nodig op een aangepaste manier. Daar begeleiden we u bij.’ Herman knikt. ‘Jouw oefeningen helpen mij om dat wát ik nog kan zo lang mogelijk zelf te doen. De ergotherapeuten adviseren mij ook over hulpmiddelen en laten zien wat er nodig is.’ ‘We zetten alles in wat voor u het leven makkelijker maakt.’ vertelt ergotherapeut Femke Visser. ‘Van aangepast bestek tot een speciaal kussen’
Buurtzorg
Thuis krijgt Herman dagelijks ondersteuning van Buurtzorg. ‘Wij hebben nauw contact met Buurtzorg’, legt Femke uit. ‘Samen kijken we: hoe kunnen we u met z’n allen het best helpen? Daarbij is er vanuit het hele team ook aandacht voor uw mentale proces. Uw achteruitgang gaat zo snel. Het is belangrijk om dat te kunnen verwerken.’ Thuis maakt Herman ook gebruik van de app ALS@Home. Hier kunnen ALS-patiënten zelf hun gemoedstoestand, ziekteverloop en gewicht bijhouden. ‘Zo kunnen we op afstand monitoren hoe het u gaat’, vertelt Femke. ‘Daarnaast is het fijn u regelmatig persoonlijk te zien. Daarbij hebben niet alleen aandacht voor degene met ALS, maar óók de omgeving. Dat is net zo belangrijk.’
Wilt u meer weten over ALS-zorg? Bekijk de informatie over deze aandoening op onze website of de website van ALS Centrum Nederland.