Oncologisch centrum: wetenschappelijk onderzoek

Het kan zijn dat uw medisch specialist u vraagt of u wilt meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek. Meedoen aan onderzoek kan u en anderen in de toekomst helpen.

Meewerken aan wetenschappelijk onderzoek
Hoe uw toestemming voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek is geregeld, hangt af van het type onderzoek:

• U doet voor uw behandeling mee aan een wetenschappelijk onderzoek. Dit mag alleen als u hiervoor vooraf toestemming geeft. We informeren u eerst uitgebreid over de opzet, de consequenties en de richtlijnen voor privacy.  Op basis hiervan geeft u al dan niet toestemming voor deelname. U kunt de onderzoeker natuurlijk al uw vragen stellen
• Het onderzoek gebeurt met gegevens van patiënten die in het medisch dossier bekend zijn.  Uw gegevens krijgen codes zodat deze niet herleidbaar zijn naar personen. Hiervoor is geen toestemming nodig bij grote aantallen patiënten. Wel moeten wij u goed hierover informeren. Heeft u bezwaar tegen deelname aan dit type onderzoek, dan kunt u dat kenbaar maken bij uw zorgverlener
• Het onderzoek gebeurt met geanonimiseerde gegevens. Onderzoekers kunnen alleen gegevens opvragen uit deze registratie zonder dat uw gegevens herkenbaar voor hen zijn. Daarom is toestemming vooraf niet nodig. Wel kunt u bezwaar maken tegen deze registratie bij het Integraal Kankercentrum Nederland. Op de website van het Integraal Kankercentrum Nederland vindt u hierover de IKNL-folder ‘Registratie van kanker’.

Onderzoeken eerst getoetst
Alle onderzoeken worden binnen Noordwest getoetst. We hebben hiervoor de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) en het Wetenschapsbureau.

Medisch Ethische Toetsingscommissie
Voordat we wetenschappelijk onderzoek bij patiënten uitvoeren, moeten de onderzoekers voor hun onderzoek eerst toestemming hebben van de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC). De METC beoordeelt onder andere of:

• het onderzoek zinvol is
• er niet teveel risico’s of nadelen voor u als patiënt aan verbonden zijn
• u de juiste informatie ontvangt en/of
• u vrijwillig uw toestemming geeft

Wetenschapsbureau Noordwest
Alvorens een onderzoek mag worden uitgevoerd, is naast door een METC goedgekeurd onderzoek  ook goedkeuring nodig van de raad van bestuur.  De raad van bestuur laat zich adviseren door het wetenschapsbureau over de lokale uitvoerbaarheid van onderzoek. Als naar aanleiding hiervan ook de raad van bestuur goedkeuring geeft, kan het onderzoek starten.

Uw toestemming
We informeren u eerst uitgebreid over de opzet, de consequenties en de richtlijnen voor privacy. Op basis hiervan geeft u al dan niet toestemming voor deelname. Als u meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, komt u bij uw controle ook terug bij een onderzoeksverpleegkundige (researchverpleegkundige).

Lopend onderzoek en wetenschappelijke publicaties
De gegevens die tijdens het onderzoek worden verzameld, gebruikt de medisch specialist voor het schrijven van een rapport of een artikel. Vaak worden de resultaten in een medisch vakblad gepubliceerd, zodat andere artsen deze nieuwe informatie kunnen gebruiken bij de behandeling van hun patiënten. Lees op de website van ons opleidingsinstituut Noordwest Academie informatie over wetenschappelijk publicaties en lopende onderzoeken.

Stoppen met deelname
U kunt altijd stoppen met deelname aan het onderzoek, dus ook tijdens het onderzoek. Uw arts overlegt op dat moment met u hoe hij uw behandeling voortzet. Voor wetenschappelijk onderzoek bij wilsonbekwame patiënten geldt een aanvullende wettelijke regeling en toestemmingsprocedure.

Het Oncologisch centrum heeft een eigen onderzoekscentrum: het Trialbureau oncologie. Het Trialbureau oncologie doet mee aan nationale en internationale studies. In samenwerking met andere ziekenhuizen, universiteiten en farmaceutische bedrijven doen we wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelmethoden en medicijnen. Veel onderzoek draagt bij aan de ontwikkeling van de kwaliteit van zorg. 

Maak kennis met de medewerkers van onze onderzoeksafdeling. [link]

Noordwest doet mee aan onderzoek naar persoonlijke medicatie bij kanker. Samen met andere ziekenhuizen heeft Noordwest Ziekenhuisgroep zich aangesloten bij het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT). Het doel van het CPCT is om uiteindelijk elke patiënt een behandeling tegen kanker op maat aan te kunnen bieden, die gebaseerd is op de genetische eigenschappen van de tumor van de patiënt. 
 
Het CPTC begon in 2010. Drie grote kankercentra (UMC Utrecht, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en Erasmus MC Kanker Instituut) startten toen een samenwerking op het gebied van DNA onderzoek. Inmiddels is er een landelijk netwerk van academische medische centra en topklinische ziekenhuizen. Financieel wordt dit mogelijk gemaakt door structurele ondersteuning van Barcode for Life en diverse subsidiegevers, waaronder het Nuts Ohra Fonds en KWF Kankerbestrijding. 
Ook de deelnemende ziekenhuizen zelf zamelen geld in voor het onderzoek. 

Langste Vlecht
Op zaterdag 14 oktober 2017 heeft Noordwest Ziekenhuisgroep een wereldrecord neergezet door met 142 personen de langste vlecht te maken op het Waagplein in Alkmaar. Met de actie is een bedrag van € 30.000 binnengehaald, wat ten goede komt aan de onderzoeken die vanuit het CPCT binnen de Noordwest Ziekenhuisgroep lopen.
Dit zijn de volgende studies:

• CPCT-02 studie 
• DRUP studie

CPCT-02 studie
De CPCT-02 studie is een onderzoek bij patiënten met vergevorderde of uitgezaaide kanker die een standaardbehandeling met anti-kanker-medicijnen gaan krijgen. 
Aan deze patiënten wordt gevraagd een stukje weefsel (meestal verkregen via een biopt) en een buisje bloed af te staan. 

Doel
De groei van een kankergezwel (tumor) is erg ingewikkeld. Bij patiënten met kanker verandert er in de loop van de tijd veel in het erfelijk materiaal (DNA) in de tumor. Deze fouten in het DNA maken de tumor steeds agressiever, maar ze helpen ook om onderscheid te leren maken wie wel en wie geen baat heeft bij een behandeling.  Doel van het CPCT-02-onderzoek is om het DNA-profiel van de tumor te bekijken en de relatie tussen het DNA-profiel en de reactie op de therapie te onderzoeken.

Het uiteindelijke doel van de CPCT-02 studie is om in de toekomst alle patiënten met kanker een behandeling op maat te geven.

Vervolg studie: de DRUP studie
Naast de CPCT-02 studie loopt ook de DRUP studie. Deze studie is gericht op patiënten met vergevorderde of uitgezaaide kanker, voor wie geen standaardbehandelingen meer beschikbaar zijn. In dit onderzoek behandelen we patiënten op basis van hun kankercel-kenmerken met doelgerichte anti-kanker-medicijnen. Deze medicijnen zijn al goedgekeurd en in Nederland verkrijgbaar, maar worden normaal gesproken gebruikt voor de behandeling van een ander type kanker. 

Wanneer iemand voor een van deze onderzoeken in aanmerking komt, zal  de behandelend arts u vragen mee te doen.  

Kijk voor meer informatie op de website van CPCT

Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup (DUOS) is een stichting/studiegroep die zich bezig houdt met wetenschappelijk onderzoek naar urologische tumoren; prostaatkanker, blaaskanker en zaadbalkanker. Aan deze studiegroep zijn 25 ziekenhuizen verbonden, waaronder Noordwest Ziekenhuisgroep.

Vanuit deze 25 ziekenhuizen werken specialisten vanuit verschillende disciplines samen. Ze voeren gemeenschappelijk onderzoeken uit en delen de kennis met alle aangesloten ziekenhuizen. Hierdoor wordt het mogelijk voor patiënten van Noordwest om aan de nieuwste onderzoeken mee te doen, waardoor optimale zorg volgens de nieuwste bevindingen kan worden geboden.

Lees meer over dit wetenschappelijk onderzoek op de website van stichting DUOS

Noordwest Oncologisch centrum doet mee met het STEPS onderzoek, dat is opgezet door onderzoekers van het Amsterdam UMC, locatie VUmc. 

Doel van het onderzoek
Het STEPS onderzoek bestaat uit een programma, dat gemaakt is om (ex-) kankerpatiënten te helpen bij het terugkeren naar werk, en om het werk op een voor hen passende manier vol te houden. De onderzoekers meten hoe effectief STEPS is, ten opzichte van de gebruikelijke revalidatie nazorg.

Het STEPS programma bestaat uit een combinatie van op werk-gerichte ergotherapie en re-integratieconsultatie. Ook wordt de (ex-)kankerpatiënt gestimuleerd om contact te onderhouden met zijn of haar werkgever. Tijdens het programma wordt samengewerkt met een ergotherapeut, re-integratieconsulent en ook de werkgever wordt betrokken. Op een locatie bij u in de buurt.

Vragenlijstonderzoek voor partners 
Ook partners worden opgeroepen mee te doen met het onderzoek. Met vragenlijsten willen de onderzoekers te weten komen hoe het met de gezondheid en het werk van partners van (ex-)kankerpatiënten is gesteld. Wat hebben zij nodig en kunnen we hen in de toekomst betere steun bieden.

Het onderzoek is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.

Meer informatie en aanmelden
Lees alle informatie over het onderzoek op de website STEPSonderzoek.

U kunt ook een informatiepakket opvragen via STEPSonderzoek@amsterdamumc.nl.

De specialisten en onderzoeksmedewerkers van het Oncologisch centrum doen veel wetenschappelijk onderzoek. U vindt hieronder enkele publicaties van de afgeronde onderzoeken.

Onderzoek: Endoscopic full thickness resection for early colorectal cancer
Endoscopische verwijdering van goedaardige en kwaadaardige poliepen van de dikke darm met behulp van een endoscopische techniek, de endoscopische full thickness resectie.
Onderzoekers: B. v.d. Spek, K. Haasnoot, C. Meischl, D. Heine
Tijdschrift: Endoscopy International Open